Skóra twarda jak kamień. Kobieta cierpi na nietypową chorobę
Była kosmetyczką, zanim okrutna choroba pozbawiła ją pracy. 36 latka cierpi na przypadłość, która sprawia, że jej skóra staje się twarda jak kamień.
Zaczęło się od bólu
Kiedy jako 26 latka zaczęła skarżyć się na ból z powodu opuchniętych, sztywnych i obolałych palców, a także bólu nadgarstka, przedramion i bioder nie spodziewała się, że jest to objaw nietypowej choroby.
Wkrótce jej ręce robiły się niebieskie i siniały. Doszło do tego, że pewnej nocy obudziła się i nie mogła oddychać. Po pewnym czasie jej skóra z niebieskiej zamieniła się w czerwoną. Wyglądało jakby doznała poparzenia słonecznego, na palcach pojawiły się ropiejące wrzody.
Robienie prostych rzeczy, takich jak ubieranie się, było prawdziwą walką. Moja skóra się napinała, traciłam mobilność. Czułam osłabienie i zmęczenie w mięśniach
– powiedziała Georgina Pantano w rozmowie z Metro.co.uk
Lekarze w Wielkiej Brytanii byli bezradni
Lekarze w Wielkiej Brytanii załamywali ręce. Georgina Pantano nie mogła znaleźć pomocy na Wyspach. Trafną diagnozę postawili Polacy! Po 18 miesiącach poszukiwań, które skończyły się fiaskiem – trafiła pod skrzydła naszych specjalistów. To właśnie oni zdiagnozowali u niej rzadką chorobę zwaną twardziną układową (in. sklerodermią, SSC).
Patrząc wstecz, to szaleństwo myśleć, ile bólu znosiłam
– powiedziała 36 latka
„Skóra twarda jak kamień”
Nie jest jasne, co wywołuje tę chorobę. Mimo że jest bardzo uciążliwa, to wciąż nie ma na nią lekarstwa.
Po diagnozie lekarze powiedzieli Pantano, że zwłóknienie rozprzestrzeniło się już na jej płuca, przełyk, a później jelita. Medycy doradzili kobiecie chemioterapię trzy tygodnie w ciągu roku.
To ogromnie wpłynęło na moje życie. Musiałam porzucić pracę i porzucić karierę kosmetyczki. Fizycznie nie mogę już używać rąk tak, jak kiedyś, a chroniczne zmęczenie jest dużym problemem i wpływa na to, co mogę robić na co dzień
Twarda tkanka pojawiła się również na jej twarzy. Utrudnia to jedzenie, a zgrubienia w przełyku sprawiają, że jedzenie się blokuje i kobieta wymiotuje. Problemem są samodzielne zakupy, odkręcenie kranu i umycie zębów.
Teraz Georgina Pantano musi codziennie brać leki, w tym sterydy i środki przeciwbólowe. Regularnie chodzi na kontrole do szpitala.
Skóra twarda jak kamień. Kobieta nie może chodzić
Rozwijająca się choroba sprawiła, że Georgina porusza się już na wózku inwalidzkim. Problemem jest jeszcze układ oddechowy, który również jest atakowany przez twardzinę.
Szacuje się, że zachorowalność wynosi między 4-12 osób na milion. W Polsce choruje około 10 tysięcy osób. Ponad 80% chorych to kobiety, a najwięcej zachorowań występuje między 30. a 50. rokiem życia.