Urodziła się z bardzo rzadką chorobą. Kiedy mama ją zobaczyła, nie mogła wydusić z siebie słowa

Od chwili, gdy młodzi rodzice spodziewają się dziecka, cały świat zaczyna się dla nich zmieniać. Zaczyna się odliczanie dni do porodu, a brzuch przyszłej mamy rośnie. Po jakimś czasie maleńkie rączki i zdrowy maluch to jedyne co się liczy dla świeżych rodziców.

Tak właśnie było dla rodziny Westlake. Courtney i Evan mieli syna Connora i byli bardzo szczęśliwi. W chwili, gdy dowiedzieli się, że spodziewają się siostrzyczki dla Connora, wiedzieli, że ich rodzina stanie się pełniejsza i szczęśliwsza.

Gdy ich córeczka przyszła na świat, w pierwszej chwili nie zauważyli nic niepokojącego. Była pokryta czymś białym, gdy lekarz umieścił ją na piersi Courtney. Później świat zatrzymał się dla państwa Westlake.

Lekarze rozpoczęli paniczną krzątaninę wokół noworodka i dla rodziców stało się jasne, że coś złego dzieje się z ich dzieckiem.

„Okazało się, że nasz córka Brenna urodziła się z zagrażającą życiu chorobą zwaną płodem Harlekina. Moja ciąża była bardzo typowa, a wszystko wskazywało na zdrowe dziecko. Z perspektywy czasu, jedyną wskazówką było to, że Brenna nie była zbyt ruchliwa. Gdy byłam w ciąży z Connorem bardzo kopał i szturchał, w przeciwieństwie do Brenny.”

Po urodzeniu stało się jasne, że Brenna nie ruszała się, gdyż jej ruchy były ograniczone. Naciągnięta skóra uniemożliwiała poprawny rozwój a tym samym ruchliwość. Również jej oddech był krótki i szybki, gdyż jej skóra nie pozwala się rozszerzać na klatce piersiowej.

„Nasza Brenna jest dosłownie jedna na milion. Choroba jest tak rzadka, że nawet zaawansowana medycyna nie jest w stanie pomóc większości urodzonych z chorobą rybiej łuski. Dużo dzieci umiera w ciągu kilku pierwszych dni.”

Badania wykazały, że Brenna może być przypadkiem śmiertelnym, miała małe szanse na przeżycie. Gdy miała pięć dni zaatakowało ją agresywne zakażenie krwi. Rodzice spędzili noc udręki gotowi, by pożegnać się z dzieckiem.

Jednak powili stan Brenny się poprawiał. Po pięciu tygodniach intensywnej terapii dziewczynka wróciła do domu. Pierwszy rok jej życia był niezwykle trudny. Walka z wieloma zakażeniami skóry dzielnie znosiła hospitalizację. Gdy Brenna miała 8 miesięcy, niestety w jej brzuchu została umieszczona rurka pomagająca dokarmiać dziewczynkę, gdyż jej ciało nie nadążało.

Choroba Harlekina wygląda jak oparzenie, naukowcy wciąż próbują rozwikłać jej zagadkę. Póki co wiadomo, że jest to choroba genetyczna.

W przypadku Brenny nie jest to „błąd” genetyczny. Jej wierzchnia warstwa skóry nie funkcjonuje poprawnie, a jej ciało próbuje to nadrobić produkując skórę zbyt szybko. Ostatecznie skóra nie złuszcza się jak powinna, co powoduje poparzony wygląd maleństwa. Skóra Brenny również nie chroni jej przed zarazkami. Należy więc stale myć i bardzo uważać na wszelkie infekcje. Organizm dziewczynki również nie jest w stanie regulować własnej temperatury, co oznacza, że dziecko nie może się spocić by się schłodzić i bardzo łatwo o odwodnienie.

„Zaczęłam dostrzegać piękno życia poprzez ludzkie historie. Jak wiele dobrego i pozytywnego można znaleźć w obliczu tragedii. Szczęścia możemy nieoczekiwanie doświadczyć nawet w niepowodzeniach.”

Brenna przebywa stale pod opieką lekarzy. Obecnie jej stan jest dobry. Dziewczynka jest codziennie poddawana zabiegom pielęgnacyjnym, by poprawić kondycję skóry. Brenna rozwija się prawidłowo, a jej życiu nie zagraża niebezpieczeństwo.

„Jestem bardzo wdzięczna za moją wspaniałą Brennę. To ona otworzyła mi oczy na piękno i pokazała nowy świat”