×

Tomek wcale nie ma 12 lat. Większość osób nie wierzy, że jest już dorosły

Tomasz Nadolski nie bez powodu był w ostatnim czasie bohaterem programu Uwaga! TVN.  Jak się okazuje, 25-latek cierpi na wyjątkowo rzadką i nieuleczalną chorobę Fabry’ego. W Polsce choruje na nią zaledwie 70 osób. Tomek otwarcie przyznaje, że jego ciało stało się dla niego więzieniem, ponieważ… przestało się rozwijać. Dorosły mężczyzna mimo swojego wieku wciąż wygląda jak 12-latek.

Choroba Fabry’ego. Co to takiego?

Choroba Fabry’ego to choroba genetyczna, która dotyka głównie mężczyzn. Jej pierwsze objawy pojawiają się już w dzieciństwie: piekące bóle nóg i rąk, niewydolność nerek, zmiany skórne, kłopoty z układem pokarmowym i oczami czy problemy z sercem. Patrząc z biologicznego punktu widzenia, w wyniku choroby w organizmie człowieka nie występuje lub występuje w bardzo niewielkiej ilości enzym o nazwie a’alaktozydaza. Jego braki lub nadmierny niedobór niesie za sobą poważne konsekwencje: w komórkach zaczynają gromadzić się duże ilości sfingolipidów. To z kolei prowadzi do uszkodzenia naczyń krwionośnych i zaburzeń pracy najważniejszych narządów naszego organizmu: nerek, serca czy mózgu.

Leczenie choroby

Całkowite wyleczenie choroby jest na chwilę obecną niemożliwe. Można natomiast złagodzić lub spowolnić jej przebieg poprzez podawanie brakującego enzymu.

Dorosły mężczyzna w ciele 12-latka

Tomasz Nadolski przyznaje, że każdego dnia odczuwa potworny ból, który nasila się głównie w okolicach kolan. Gdyby nie leki, nie byłby w stanie „normalnie” funkcjonować. Choroba zdeformowała również jego stopy, a co za tym idzie, 25-latek jest się w stanie przemieszczać jedynie w specjalnych butach.

Choroba nie kończy się na aspekcie fizycznym

Niestety bóle i deformacja ciała to nie jedyne problemy, które wiążą się z rzadką chorobą. Tomkowi dolega również samotność i poczucie wyobcowania. Nie potrafi odpowiedzieć sobie na pytanie „kim właściwie jest?”. Twierdzi, że nie pasuje do świata dorosłych, bo wygląda jak nastolatek, ani tym bardziej do świata młodzieży, bo mentalnie jest od niej znacznie dojrzalszy.

Dręczy mnie to poczucie, że tak bardzo odbiegam od tego świata, tak bardzo się różnię. Kiedy idę ulicą i mijam chłopaków w moim wieku, boli mnie to, że oni mają ładne, sprawne ciała, ładne nogi, skórę, na nogach mają buty, są ładnie ubrani, często idą z dziewczyną, a ja od tylu lat jestem ciągle chłopcem i moje ciało się nie rozwija… Chcę żyć, jest we mnie wola życia i chęć posmakowania go, ale są dni, kiedy jest mi potwornie ciężko i się zastanawiam, czy takie życie ma sens – mówi Tomek

Problemy pojawiły się już w podstawówce

Problem na tle psychicznym zaczął się już pojawiać, kiedy Tomek chodził do szkoły podstawowej. Już wtedy rówieśnicy nazywali go „szkieletorem” zarzucając mu, że wyszedł z Oświęcimia. Młody jeszcze wtedy chłopak widział, że jego rówieśnicy się rozwijają z każdym rokiem pod względem fizycznym w przeciwieństwie do niego.

Jak patrzę na zdjęcia z tamtego okresu to widzę, że wyglądam praktycznie tak samo, jak wtedy, kiedy miałem 12, 13 lat

Wiele osób nie wierzy, że Tomek ma 25 lat. Często uznają, że jego dowód jest podrobiony

Tomkowi zdarzają się z tego powodu bardzo nieprzyjemne sytuacje. Kiedy pokazuje dowód osobisty, wiele osób uważa, że jest on podrobiony, bo to przecież nie możliwe, żeby chłopiec o wyglądzie 12-latka ukończył 18 rok życia. Kiedy wychodził na miasto niejednokrotnie wzywano policję argumentując to tym, że na mieście jest chłopiec, który najprawdopodobniej uciekł z domu.

Tomek stara się cieszyć każdą chwilą życia

Tomek nie ma łatwego życia. Przez cały czas jeździ po szpitalach rozmieszczonych po całej Polsce, aby spowolnić rozwój choroby. Nie ma przyjaciół. Nie ma z kim wyjść na spacer, do kina, a większość czasu spędza w samotności. Mimo wielu przeciwności losu Tomek przyznaje, że stara cieszyć się każdą chwilą.

Tomek prosi o walkę z chorobą przez portal fundacjaavalon.pl.Każdy ma prawo dać mu szansę na lepsze życie i pomóc w codziennym funkcjonowaniu.

Polecane

Może Cię zainteresować