×

Stracił syna przez rzadką chorobę. Dziecko mogłyby uratować jedno badanie

Mężczyzna stracił syna przez rzadką chorobę. Życie dziecka mogłyby uratować badania profilaktyczne, gdyby tylko wykonano je na czas. Ale ojciec chłopca mówi, że postawienie właściwej diagnozy udało się dopiero po stu wizytach lekarskich. Zakup trumny o długości 3 stóp i 6 cali znajduje się na końcu listy rzeczy, którą ma do zrobienia rodzic – mówi poruszony Joe.

Stracił syna przez rzadką chorobę

Choroba Krabbego jest rzadką chorobą genetyczną układu nerwowego. Jeśli wykryje się ją w porę, można ją wyleczyć. W innym razie dochodzi do zniszczenia komórek mózgowych. Chore dziecko nie dożywa nawet dwóch lat.

Ekspresową diagnozę można postawić, wykonując standardowe badanie przesiewowe. Mały Emmet ze stanu Oregon w USA miał pecha. Był jednym z tych dzieci, u których chorobę diagnozowano bardzo długo. Nie była to kwestia jednego badania, ale stu wizyt u lekarzy. Chłopiec z czasem stracił wiele podstawowych umiejętności i odruchów. Przestał chodzić, mówić, widzieć, mrugać. Bliscy opiekowali się nim dzień za dniem, przez całą dobę. Patrzyli na jego cierpienie, wiedząc, że nie mogą go uratować.

Chłopiec zmarł pięć miesięcy temu. Był przedszkolakiem, gdy rodzice musieli wybrać dla niego trumnę. O cierpieniu chłopca i jego bliskich, zdecydował się opowiedzieć Joe Monaco – ojciec małego Emmeta.

To trójka moich dzieci. Zakup trumny o długości 3 stóp i 6 cali znajduje się na końcu listy rzeczy, którą ma do zrobienia rodzic

— takimi słowami rozpoczyna się post mężczyzny na Linkedin.

Na zamieszczonej razem z wpisem fotografii, widzimy dwóch chłopców – braci Emmeta, którzy stoją przy małej trumnie chłopca. Ten widok chwyta za serce.

choroba Krabbego
Linkedin

„Słońce wzeszło bez niego”

Joe Monaco w poruszających słowach przedstawia dramat, z którym musiał się zmierzyć.

Była 5 rano w Portland w stanie Oregon, kiedy umarł. Słońce wzeszło bez niego, a moje życie na zawsze się zmieniło. To będzie mój dziewiąty Dzień Ojca jako taty, ale będzie inny niż kiedykolwiek. To był wielki zaszczyt i przywilej mojego życia – być tatą Emmetta

– napisał mężczyzna.

choroba krabbego
Linkedin

Joe podzielił się swoją historią w mediach społecznościowych, chcąc zwrócić uwagę na problem, o którym na co dzień się nie mówi. Dopiero siedemnasty lekarz, opiekujący się Emmetem, powiedział rodzicom chłopca, że badania profilaktyczne, wykonane na czas, mogłyby uratować chłopca. Dziś Joe Monaco walczy, by wpisać chorobę Krabbego do pakietu testów przesiewowych przeprowadzanych u noworodków.

Fotografie:

Może Cię zainteresować

0
Would love your thoughts, please comment.x
()
x
zamknij