×

Kiedy przyszedł na świat różnił się od innych noworodków. Mama początkowo się go bała

Zaledwie roczny Jamison nie ma łatwego życia. Chłopiec cierpi na rzadką chorobę genetyczną skóry tzw. rybią łuskę, która dotyka średnio jedno dziecka na 500 tys. urodzeń. Warto zaznaczyć, że chorzy mogą zmagać się z genetycznym schorzeniem nawet przez całe życie. Odkąd chłopiec przyszedł na świat, jego mama dwa razy w tygodniu przez 15 minut kąpie go w wybielaczu Clorox. Następnie złuszcza ciało maluszka rękawicą, aby pozbyć się twardej skóry i zapobiec niebezpiecznym infekcjom.

Wszystko dla dobra dziecka

Alicia Barber jeszcze przed narodzinami Jamisona zdawała sobie sprawę, że jej synek nie będzie zdrowym dzieckiem, a opieka nad nim będzie wymagać znacznie więcej czasu i poświęcenia. I miała rację… Kiedy chłopiec przyszedł na świat, życie świeżo upieczonej mamy zmieniło się raz na zawsze.

Alicia Barber / SWNS.com

Rzuciła prace i została pełnoetatową mamą, która spędza ze swoim dzieckiem każdą chwilę. Obiecała sobie jednak, że zrobi wszystko, aby w przyszłości jej synek mógł wieść normalne życie.

Gdy byłam w siódmym miesiącu ciąży, lekarze postawili dramatyczną diagnozę, a potem zasugerowali aborcję. Nie zrobiłam tego i dziś nie żałuję… Miałam tylko 2% szans na to, że Jamison urodzi się żywy. Gdy to się stało, doszłam do wniosku, że to znak, bym podjęła walkę i mu pomogła

Alicia Barber / SWNS.com

Pomocne rozwiązania

Kiedy tylko kobieta dowiedziała się, co dolega jej chłopcu, natychmiast postanowiła poszukać odpowiednich rozwiązań, aby mu pomóc.

Dowiedziałam się, że jedynym ratunkiem dla mojego synka są kąpiele w wybielaczu. To metoda szokująca, ale widzę, że działa. Skóra Jamisona po takich zabiegach wygląda lepiej… Zakładam specjalną rękawicę, którą szoruję całe jego ciało. Wiem, że go strasznie boli i ma problemy z oddychaniem. Muszę mu podawać w niewielkich dawkach morfinę. Poza tym synek codziennie bierze klasyczne 45-minutowe kąpiele, podczas których trę go specjalną szmatką. Dzięki temu pozbywam się fragmentów zrogowaciałego naskórka

Alicia Barber / SWNS.com

Wsparcie

Alicia nie opiekuje się dzieckiem sama. Wraz z przyjacielem, Koltonem Stamem, wychowuje jego dwóch synów: 7-letniego Dustina i 6-letniego Rivera. Oboje początkowo bali się małego Jamisona ze względu na jego wygląd. Szybko jednak zrozumieli, że jest chory i zaakceptowali chłopca. Swoją postawą niejednokrotnie wspierają zarówno Alicię jak i Koltona.

Alicia Barber / SWNS.com

Z takim wsparciem mały Jamison może być spokojny o to, że jego najbliżsi zrobią dosłownie wszystko, aby było mu w życiu jak najlepiej. Trzymamy kciuki za całą rodzinkę!

Alicia Barber / SWNS.com

Może Cię zainteresować

zamknij