Lekarze zdiagnozowali u 3-latki rzadką chorobę genetyczną. Dziecko zamieniało się w 'żywy pomnik’

32-letnia Ashley Kurpiel żyje pełną piersią, choć życie nie jest dla niej łaskawe. Została adoptowana, a w wieku 2 lat lekarze zdiagnozowali u niej ciężką chorobę. Na początku myśleli, że to nowotwór i w wyniku tego amputowano jej rękę. Dopiero pół roku później poinformowano najbliższych o tym, że ich dziecko powoli zacznie zamieniać się w 'ludzki posąg’.

Ashley cierpi bowiem na fibrodysplazję, kostniejące zapalenie mięśni. Sprawia, że ciało nieruchomieje. Na całym świecie jest tyko 800 osób z tą niszczycielską chorobą genetyczną.

Gdy adopcyjni rodzice usłyszeli słowa lekarzy, byli załamani. Nie mieli pojęcia, co będzie z ich córeczką. Pokochali ją i mieli nadzieję, że będą mogli się jeszcze długo nią cieszyć…

Świat nam się zawalił. W latach osiemdziesiątych nie było tak jak teraz. Nie mieliśmy w domu komputera i nie mogłam nawet dowiedzieć się więcej o tej chorobie. Od razu po szpitalu poszłam więc do biblioteki, gdzie znalazłam tylko pięć wzmianek na temat fibrodysplazji. To załamało mnie jeszcze bardziej. Do tego lekarze nie dawali nam nadziei. Mówili, że nasza córka może żyć od 2 do 10 lat. Sami nie byli pewni, ile jeszcze mamy czasu… Ta niepewność była najgorsza. Mimo tych prognoz Ashley ma dziś 32 lata.

Prawda jest taka, że dzieci były dla mnie okropne. Miałam naprawdę kilku znajomych. Nigdy nie miałam towarzyskiego życia. Zawsze znalazła się osoba, która mi dokuczała i śmiała się z tego, jak wyglądam. Dziś na to inaczej patrzę. Nauczyłam się żyć z chorobą. Mam przyjaciół i korzystam z życia.

Wydawać by się mogło, że tak ciężka choroba doprowadzi do tego, że Ashley zamknie się w sobie. Nic bardziej mylnego. Kobieta chce żyć pełną piersią i przeżywa cudowne chwile w otoczeniu rodziny i przyjaciół. Podróżuje, jeździ na deskorolce, a nawet uczyła się windsurfingu.

Chcę pokazać wszystkim chorym, że też mamy prawo przeżywać i nie kończy się dla nas życie. Możemy robić to samo, co zdrowi ludzie i tak samo możemy czerpać z tego radość.

Ashley udziela się w wielu grupach i wspiera ludzi podobnych do siebie. Chce dodać otuchy wszystkim tym, którzy mają amputowane kończyny i wierzy, że dzięki temu im pomoże.

Dzielna i mądra kobieta, która pokazuje, jak silny jest człowiek. Życzymy dużo zdrowia i realizacji marzeń!