4-latka wygląda jak Elsa z Krainy Lodu. Bajeczny wygląd powoduje rzadka choroba
4-letnia Zerina Nelson z Arizony to wyjątkowa dziewczynka, która swoimi białymi jak ściana włosami i piękną, jasną cerą, jest w stanie zachwycić dosłownie każdego. Jej niepowtarzalna uroda sprawia, że wiele ludzi porównuje małą do fikcyjnej księżniczki Elsy z Krainy Lodu, co bardzo cieszy 4-latkę. I choć wydawać by się mogło, że Zerina ma wszystko, czego mogą pozazdrościć jej rówieśniczki, kiedy zagłębimy się w jej życie, odkrywamy brutalną prawdę. Ceną za bajeczny wygląd jest bowiem poważna choroba.
Pierwsze miesiące życia dziewczynki
Kiedy Zerina przyszła na świat, rodzice już w pierwszych miesiącach jej życia zauważyli, że coś jest z nią nie tak – jej skóra była biała, a co najgorsze dziewczynka nie kontrolowała ruchu gałek ocznych, co bardzo zaniepokoiło jej najbliższych. Aby poznać przyczynę, świeżo upieczona matka zdecydowała się na przeprowadzenie badań genetycznych, które pokazały druzgocącą prawdę.
Dziewczynka cierpi na Zespół Hermanskiego-Pudlaka
Zespół Hermanskiego-Pudlaka to choroba o podłożu genetycznym, która objawia się zazwyczaj we wczesnym dzieciństwie i jest spowodowana zmianami w licznych genach, warunkujących nasilenie objawów choroby oraz podejście terapeutyczne.
Objawy choroby
Choroba objawia się przede wszystkim albinizmem, czyli obniżoną pigmentacją skóry i tęczówki – co widać na pierwszy rzut oka, kiedy spojrzymy na małą Zerinę – i wydłużonym czasem krwawienia spowodowanym słabą krzepliwością krwi (chory musi regularnie przyjmować leki) i problemami ze wzrokiem. W rzadszych przypadkach występują także neutropenia i włóknienie płuc, które zostało zdiagnozowane również u 4-letniej dziewczynki. W związku ze schorzeniem w niedalekiej przyszłości Zerina będzie potrzebować przeszczepu płuc. Przeszczepu, bez którego dziewczynka według lekarzy nie dożyje swoich 30-stych urodzin.
Życie Zariny
Zerina wymaga stałej opieki osoby dorosłej. Na jej ciele w skutek lekkiego uderzenia błyskawicznie pojawiają się sporych rozmiarów siniaki. Dodatkowo jej skóra jest bardzo wrażliwa na promienie słoneczne, dlatego jej mama musi praktycznie za każdym razem, kiedy wychodzą na zewnątrz, smarować ją kremem z filtrem. W przeciwnym razie mogłaby nabawić się poważnych uszkodzeń skóry.
Była przy niej 24 godziny na dobę. Wszystko jednak do czasu…
Wszystkie te objawy związane z chorobą przyczyniły się do tego, że mama Zeriny początkowo była bardzo przewrażliwiona na punkcie stanu zdrowia dziecka. W konsekwencji spędzała przy dziewczynce 24 godziny na dobę. Bała się, że gdy spuści ją z oczu, córce mogłoby się coś stać. W końcu zdała sobie jednak sprawę z tego, że wpadła w paranoję, a jej bezwzględna opieka mogłaby odbić się na dorosłym życiu Zeriny. Zdała sobie sprawę z tego, że mimo poważnej choroby, dziewczynka także ma prawo i powinna cieszyć się beztroskim dzieciństwem, które jest tak ważne w życiu każdego z nas.
Zerina jako dziecko
Mimo choroby Zerina jest bardzo radosnym i towarzyskim dzieckiem, które bez najmniejszym problemów zyskuje sobie nowych przyjaciół. Z pewnością pomaga jej w tym niepowtarzalny wygląd.
