Dziecko rodzi się pokryte grubymi, białymi płatami skóry. 5 lat później wygląda zupełnie inaczej…

Evan Fasciano to 6-letni chłopiec. Mimo swojego krótkiego życia, zdążył się w nim już znacząco nacierpieć. 2 dni przed jego narodzeniem rodzice usłyszeli druzgocącą diagnozę, która była dla nich ogromnym ciosem. Nie mieli przecież żadnego pojęcia, na temat opieki nad chorym dzieckiem.

Chłopiec, ze względu na swój stan, musiał urodzić się 9 tygodni wcześniej i nie opuszczał szpitala przez kilka długich miesięcy.

Evan cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną – płód arlekin. Jego skóra jest bardzo twarda, łuszczy się i potrzebuje intensywnego nawilżania.

Chłopiec jest stale narażony na różnego rodzaju zakażenia, odwodnienia organizmu oraz udary słoneczne. Nie poci się więc jego ciało niesamowicie szybko się przegrzewa.

Wymaga specjalnego traktowania m.in. dwóch kąpieli w ciągu dnia, które są konieczne do pozbycia się łuszczącego się naskórka, a po nich jego ciało musi być zawsze dokładnie nawilżone.

Mogłoby się wydawać, że Evan jest zbyt przestraszony światem zewnętrznym lub za bardzo onieśmielony by stawić czoła społeczeństwu, tym czasem jest wręcz przeciwnie… Cieszy się z każdego wyjścia, a w szkole, do której uczęszcza, ma wielu przyjaciół.

To dzięki ich pomocy oraz swojej rodzinie jest pozytywnie nastawiony do świata. Gdy spotyka na ulicy kogoś, kto go nie zna i przygląda mu się ciekawskim wzrokiem, Evan potrafi uśmiechnąć się do takiej osoby, a nawet odpowiedzieć jej „cześć”.

Jest naprawdę niesamowity!

Pamiętajmy, że pomoc oraz akceptacja choroby może sprawić, że ludzie, nawet z tak strasznymi przypadłościami, jak Evan, będą mogli być szczęśliwi. Wystarczy wsparcie.