×

„Kiedy po raz pierwszy zobaczyłam córeczkę, wyglądała jak lalka. Trochę się jej bałam”

23-letnia Raven Ford to matka małej Ameli Moe. Dziewczynka nie ma łatwego życia, a wszystko za sprawą jej skóry, która do złudzenia przypomina rybią łuskę. Sam wygląd to jednak nie wszystko, ponieważ wiążę się z nim cała masa problemów. Dla przykładu, Amelia musi być kąpana w zupełnie inny sposób niż reszta ludzi, ponieważ jej ciało w żaden sposób nie toleruje mydła. Lekarze zalecają mamie, aby raz na jakiś czas myła córeczkę w wybielaczu. Ma to zapobiec zakażeniu.

Dziewczynka od urodzenia różniła się od rówieśników

Kiedy tylko Amelia przyszła na świat, Raven i jej 43-letni partner, Gary Moe, wiedzieli, że coś jest z nią nie tak.

Wyglądała jak mała, plastikowa lalka. Miała bardzo grubą skórę, która dosłownie błyszczała się na wszystkie strony. Trochę wystraszyłam się jej wyglądu. Moja córka nie była w stanie zamknąć ust ani oczu. Lekarze początkowo nie byli pewni, czy w ogóle ma powieki.

PA Real Life

Dzień po przyjściu na świat Amelii specjalista z University of Minnesota postawił diagnozę. Wciąż nie był jednak w stanie powiedzieć, jak poważny jest stan dziecka. Dopiero badania genetyczne miały określić, jak poważna jest dolegliwość, na którą cierpi maleństwo.

Niewiedza jest najgorszym uczuciem na świecie. Miałam tak wiele pytań, na które nie mogłam poznać odpowiedzi – podkreślała matka

Dziewczynka przebywała w szpitalu przez pierwsze 10 dni swojego życia. Przez cały ten czas jej stwardniała skóra pękała i dosłownie krwawiła w stawach, zmuszając rodziców i pielęgniarki do nakładania specjalnej maści i wazeliny wokół narażonych miejsc, co kilka godzin.

PA Real Life

Przykre reakcje ludzi

Dziewczynka znacznie różni się od swoich rówieśników. Taka kolej rzeczy zmusza panią Ford do znoszenia okrutnych komentarzy od nieznajomych osób. Obcy ludzie często zakładają, że Amelia jest bardzo mocno opalona, dlatego jej skóra wygląda tak, a nie inaczej. Często niesłusznie obwiniają przy tym matkę, nie zdając sobie sprawy z tego, co tak naprawdę jest powodem odmiennego wyglądu dziecka.

Ludzie nie zdają sobie sprawy jaki jest powód tego, że moja córka tak wygląda. Łatwo jest założyć coś z góry nie doszukując się prawdy. Nie zapominajmy jednak, że wszystko ma swój powód, ale nie wszystko zależy od złego rodzicielstwa

PA Real Life

Mała wymaga ciągłej pielęgnacji

Twarda, złuszczająca się skóra Ameli wymaga niemal ciągłego nawilżania. W przeciwnym razie będzie stale zaczepiać o ubrania, a także wpłynie na wygląd włosów, skóry i paznokci dziecka.

Co drugi dzień dolewam do wody w wannie dwie łyżki wybielacza. Wiem, że jest to bardzo kontrowersyjne rozwiązanie, które nie wszystkim odpowiada, ale tak zalecili mi dermatolodzy. Ponoć to jedyny sposób na pozbycie się bakterii pod jej łuskami. Jeśli tego nie będę robić, może dostać infekcji… Kąpię ją dwa razy dziennie, a dla poprawy kondycji skóry stosuję specjalny krem nawilżający na bazie sterydów

Lato to wyjątkowo ciężki okres

Mała Amelia nie ma gruczołów potowych, a co za tym idzie, lato jest dla niej wyjątkowo uciążliwe. Często zmusza rodziców dziewczynki do trzymania jej w domu i korzystania z lodowych okładów, aby utrzymać jej ciało w odpowiedniej temperaturze.

PA Real Life

Stała pielęgnacja to nie wszystko

Oprócz kąpieli Amelia wymaga również codziennej opieki zdrowotnej, a przede wszystkim odpowiedniej suplementacji.

Moja córka bierze suplementy z fluorem, które mają wspomóc jej zęby. Ostrzeżono mnie, że stan jej zdrowia może mieć negatywny wpływ na jej uzębieni

PA Real Life

Pomoc w opiece nad dzieckiem

Opieka nad dziewczynką jest wyjątkowo wymagająca, a przede wszystkim czasochłonna. Matka dziecka prosi o pomoc w zebraniu pieniędzy, które mogłyby jej pomóc w opiece nad Amelią. Pragnie również uświadomić innych, że nie należy „oceniać książki po okładce”, jak niestety robi to część ludzi

Naprawdę chciałabym, aby ludzie przestali oceniać „rzeczy”, które ich zdaniem są inne od reszty. Zwłaszcza jeśli chodzi o rodzicielstwo – dodaje Raven

Może Cię zainteresować

zamknij