„Kolega powiedział mi, abym zakryła te brzydkie blizny na swoich plecach, bo się ich boi”
Kiedy miała zaledwie 4 latka, zdiagnozowano u niej bardzo niebezpieczny nowotwór – pierwotny, złośliwy nowotwór kości zwany inaczej mięsakiem Ewinga lub guzem Ewinga. To był prawdziwy koszmar nie tylko dla dziewczynki, ale także dla jej rodziców, którzy nie mogli zapewnić swojej córce normalnego życia. Życia, które z czasem zaczęło diametralnie różnić się od codziennego funkcjonowania jej zdrowych rówieśników. W końcu mała mimo swojego wieku zniosła już znacznie więcej bólu niż niejedna dorosła osoba.
Mięsak Ewinga – co to takiego?
Mięsak Ewinga po raz pierwszy został opisany przez amerykańskiego patologa Jamesa Ewinga (stąd też nazwa) w 1921 roku. Śmiertelnie niebezpieczny nowotwór najczęściej występuje u osób w wieku od 4 do 15 lat. Nie ulega wątpliwości, że to najbardziej złośliwy nowotwór kości, o jakim słyszał świat. Niestety, do zachorowań na mięsaka Ewinga dochodzi wyjątkowo często – stanowi około 6% wszystkich pierwotnych złośliwych nowotworów kości. Występuje częściej u mężczyzn; stosunek zachorowań mężczyźni: kobiety wynosi 1,5:1.
Śmierć znajomych
Mała dziewczynka, u której zdiagnozowano mięsaka Ewinga, przeszła już w swoim życiu bardzo wiele. Brała udział w pogrzebach przyjaciół, którzy byli zmuszeni walczyć z tą samą chorobą co ona. Przyjaciół, których pokochała. Nikogo nie powinno więc dziwić, że w głowach najbliższych, jak i samej dziewczynki, każdego dnia rodziło się pytanie, kiedy przyjdzie kolej na nią.
Straciła blond włosy, prawie całą masę mięśniową i dziecinną niewinność
Guz dziewczynki znajdował się na środku pleców – między dwoma żebrami i miał bezpośrednią styczność z kręgosłupem. Najgorsze było to, że choroba z każdym dniem postępowała. W skutek chemioterapii (było ich aż 17 w ciągu jednego roku) dziewczynka straciła włosy, prawie całą masę mięśniową i dziecięcą radość. Jakby tego było mało, dziewczynka przeszła także kilka operacji, a w tym operacje usunięcia czterech żeber czy chociażby operację polegającą na zespoleniu kręgosłupa.
Dzisiaj w niczym nie przypomina siebie sprzed lat
Pamiętam, jak trzy lata temu przywiozłam do domu małą, bladą, wątłą i łysą 5-latkę, której ciałko było pokryte licznymi bliznami… Jeśli dzisiaj spotkałbyś moją córkę, prawdopodobnie nigdy byś w to nie uwierzył. Ona jest po prostu niesamowita – mówi matka dziewczynki
Mimo, że mała wojowniczka wciąż jest wśród nas i z każdym dniem czuje się coraz lepiej, doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że nie wszyscy mieli tyle szczęścia co ona.
Słowa, które zapadły jej w pamięć
Kilka tygodni temu w pogodny poranek podałam jej szorty i podkoszulek prosząc, aby włożyła je na siebie. Pamiętam, jak po cichu poprosiła mnie o inną koszulkę. Kiedy zapytałam dlaczego, odpowiedziała, że jeśli ją kocham, to powinnam jej go podać. Po chwili dodała, że jeden z chłopców powiedział jej, że nie powinna nosić koszulek, które uwidaczniają jej blizny
Najwidoczniej bardzo wzięła sobie do serca jego słowa…
Usiadłam obok niej, przytuliłam ją do siebie i powiedziałam: masz niesamowitą historię. Powinnaś być dumna z tego, przez co przeszłaś
Chcę żyć, jak inne dzieci – odpowiedziała dziewczynka
Chcę tylko, żebyś pomyślała o wszystkich dziewczynkach takich jak Ty. O dziewczynkach, które poznałaś. Dziewczynkach które walczą z rakiem i będą miały takie same blizny. Czy wciąż chcesz je ukrywać? – zapytała matka
Nie! Nie chce, żeby były smutne – dodała
Czy wiesz, że jeśli będziesz dumna ze swoich blizn, zainspirujesz inne dzieci do tego, aby także były dumne?
Dziewczynka uśmiechnęła się i wyszła z pokoju. Wyszła o 2 centymetry wyższa.
Sesja zdjęciowa
Jakiś czas później mama dziewczynki wpadła na genialny pomysł, którym podzieliła się ze swoim najlepszym przyjacielem. Przyjacielem, który był z zawodu fotografem.
Pokażmy Claire i światu, że bycie pięknym nie dotyczy włosów, makijażu ani ubrań. Piękno nie jest doskonałością – powiedziała kobieta
Mama dziewczynki postanowiła uświadomić innym ludziom, że prawdziwym pięknem jest mała dziewczynka, która doświadczyła niewyobrażalnej traumy fizycznej i emocjonalnej. Mała dziewczynka, która przeszła więcej niż niejedna dorosła osoba.
Jej małe ciałko jest pokryte bliznami. Bliznami, które opowiadają historię o wytrwałości i nadziei – dodała
