5-latka poprosiła mamę, żeby jej nie ratowała, bo chce umrzeć. Kobieta bez zawahania na to przystała
Julianna Snow z amerykańskiego stanu Oregon uwielbia księżniczki, syreny i przebieranki – tak jak każda 5-latka. Niestety dziewczynka cierpi na chorobę Charcota-Mariego-Tootha, która jest ściśle powiązana z jej układem nerwowym. Jest bardzo słaba i nie ma nawet siły, aby utrzymać w dłoni zabawkę czy samodzielnie oddychać. To druzgocący widok dla rodziców, którzy oddaliby wszystko, aby ich skarb nie cierpiał i mógł cieszyć się z dzieciństwa.
Ostatnie miesiące Julianna spędziła praktycznie cały czas w szpitalu. Najmniejsza infekcja może mieć fatalne skutki dla dziecka. Pięciolatka powoli zaczyna mieć już wszystkiego dość. Jej matka Michelle odbyła z nią bardzo poważną rozmowę o chorobie, życiu i śmierci.
Wynikami podzieliła się na swoim blogu:
Julianna: Nienawidzę pompy oddechowej i nienawidzę szpitala.
Michelle: Dobrze. W takim razie, jeśli znowu zachorujesz, chcesz zostać w domu? Ale wiesz, że to oznacza, że pójdziesz do nieba?
Julianna: Mhm.
Michelle: To oznacza, że sama pójdziesz do nieba, a mama później do Ciebie dołączy.
Julianna: Ale ja tam nie będę sama.
Michelle: Tak, nie będziesz sama.
Julianna: A czy Alex (6-letni brat) pójdzie tam ze mną?
Michelle: Prawdopodobnie nie. Niektórzy ludzie idą w grupie do nieba, ale w większości przypadków idzie się samemu. Boisz się kochanie?
Julianna: Nie, bo niebo jest dobre. Ale ja nie chcę umierać.
Michelle: Wiem. To najtrudniejsza część. Nie wolno bać się umrzeć, ponieważ wierzymy, że pójdziemy wszyscy do nieba. Ale dla nas to bardzo smutne, ponieważ będziemy za Tobą ogromnie tęsknić.
Julianna: Nie martw się, nie będę sama.
Michelle: Wiem. Kocham Cię.
Biorąc pod uwagę słowa swojej córeczki, Michelle Moon i Steve Snow nie zawiozą Julianny do szpitala gdy jej stan się pogorszy. Uważają, że powinna jak najwięcej czasu spędzać z rodziną.
Ona dała jasno do zrozumienia, że nie chce iść do szpitala. To byłoby samolubne, gdybyśmy chcieli przedłużać tylko jej cierpienie po to, aby była z nami dłużej – mówi matka.
Decyzja, aby Julianna poszła do nieba zamiast do szpitala wywoła ogromną kontrowersję. Etyk medyczny Art Caplan z Uniwersytetu w Nowym Jorku postrzega to bardzo krytycznym okiem:
Wydaje mi się, że pięciolatka jest w takiej pozycji, że może decydować o tym, jakiej muzyki posłucha lub jaką książkę z obrazkami chce obejrzeć. Jestem wręcz przekonany, że w tak młodym wieku nie rozumie się, co oznacza śmierć. Ta świadomość zaczyna rozwijać się u 9 i 10-latków.
Szpital jednak popiera decyzję Julianny i podejście rodziców.
Trzeba wiedzieć, jak to jest, gdy dziecko nie chce, aby wkładano mu rurkę przez nos i finalnie robi się coś na siłę. W tamtym roku Julianna była bardzo bliska śmierci, ale teraz jest jeszcze gorzej niż wcześniej. Myślę, że dla jej spokoju lepiej byłoby, gdyby mogła umrzeć w swoim pokoju księżniczki, z rodziną, zamiast w otoczeniu szpitalnej technologii – mówi pielęgniarka Diana Scolaro.
Ta cała historia ma sens, jeśli faktycznie człowiek wsłucha się w słowa Julianny. Mam pełne zaufanie do jej matki i ojca. Jej dni naprawdę są policzone, mimo że jej stan na tę chwilę jest stabilny.
Codziennie wybiera inną sukienkę księżniczki z szafy i wyobraża sobie, że ma ją na sobie. Właśnie taką córkę chcą zapamiętać jej rodzice. I mają nadzieję, że będą mogli się nią cieszyć jak najdłużej.
Cierpienie małej Julianny trafia prosto w serce. Każdy kolejny dzień z nią jest darem dla rodziny. A co Ty myślisz o ich decyzji?