×

Rodzi się z dziwną białą warstwą na ciele. Po czasie jej skóra zaczyna straszliwie się łuszczyć…

Megan i Tyson Barrott byli bardzo szczęśliwi, kiedy dowiedzieli się, że spodziewają się dziecka. Ich szczęście stało się jeszcze większe, gdy na jaw wyszła płeć maleństwa. Tak bardzo marzyli o córeczce…

Wyczekiwane narodziny

Ciąża przebiegała bez żadnych komplikacji, a poród naprawdę sprawnie. Dlatego świeżo upieczeni rodzice byli w szoku, gdy zobaczyli swoją córkę Hannę po raz pierwszy. Ciało malutkiej dziewczynki było całe pokryte białą warstwą skóry.

Straszna diagnoza

Jakiś czas później lekarze wytłumaczyli rodzicom, że ta biała warstwa jest objawem choroby ich córeczki. Dziewczynka urodziła się z Zespołem dziecka kolodionowego. Jest to zaburzenie genetyczne, które sprawia, że komórki skóry zbyt szybko się namnażają i z tego powodu skóra Hanny łuszczy się znacznie bardziej niż zdrowego człowieka.

Na to schorzenie cierpi 600 000 osób na całym świecie.

Megan i Tyson dowiedzieli się też, że skóra ich córki co dzień będzie się łuszczyć, a oni będą musieli cały czas ją pielęgnować i nawilżać, aby zapobiec jej pękaniu, krwawieniom oraz niebezpiecznym infekcjom.

Dziś Hania ma 6 lat, a jej rodzicie musieli nauczyć się nie tylko tego, jak pielęgnować jej skórę, ale również i tego, jak reagować na straszliwe komentarze, które niestety dość często miały miejsce…

Na szczęście mała Hania mimo wszystko także radzi sobie z nimi doskonale. Jest pełna życia i energii. Zobaczcie sami…

Może Cię zainteresować

zamknij