Partner robi jej zdjęcia w trakcie powolnej śmierci. Publikuje je, by uświadomić ludzi
Z chorobą nikomu nie jest do twarzy i nikt nie powinien przez nią przechodzić. Niestety życie ma spisany dla nas scenariusz, którego się nie spodziewamy. Gdy dopada nas choroba, świat się zmienia i nic nie jest takie samo jak wcześniej.
O tym, jak wygląda walka z ciężką chorobą i jak wygląda jej prawdziwe oblicze, podzieliła się 27-letnia Holly. Udostępniła zdjęcia, na których widać jej walkę
Mój partner i ja dokumentowaliśmy codzienne życie z niepełnosprawnością bez dodatkowych filtrów upiększających i bez tego blichtru, który jest obecny w sieci. Jestem brutalnie szczera na tych zdjęciach, co na pewno widać. Ujawniamy aspekty niepełnosprawnego życia, o których nie często słyszysz
"Jestem Holly Warland. Mam 27 lat i pochodzę z Australii. Cierpię na rzadką chorobę zwaną dystrofią mięśniową kończyn dolnych"
Choroba obejmuje stopniowe pogarszanie się wszystkich moich mięśni od podbródka, prowadząc do tego, że będę skazana na łóżko i na kogoś, kto się będzie mną opiekować
"Choroba została zdiagnozowana, gdy miałam 11 lat"
Gdy byłam dzieckiem, prowadziłam normalne życie z wielkim wsparciem ze strony rodziny i przyjaciół. Ciężko pracowałam, zdobywając dyplom licencjacki z psychologii i zaplanowałam, że będę się dalej kształcić. Byłam w połowie doktoratu, gdy zauważyłam, że tracę siły
"W 2016 roku musiałam wycofać się z doktoratu, a także zrezygnować z ukochanej pracy dydaktycznej na moim uniwersytecie"
Każdego dnia budziłam się od fal mdłości, bolących mięśni, napadów duszności i niekontrolowanych drgawek. Moje życie stało się chaosem. W miarę jak mój stan się pogarszał, odkryłam, czym tak naprawdę jest niepełnosprawność. Wydawało się, że każda osoba z niepełnosprawnością w mediach społecznościowych wygląda na osobę "inspirującą". Co gorsza, blogi fitness publikują zdjęcia np. ludzi niepełnosprawnych, którzy ćwiczą i pytają się, jaka jest Twoja wymówka, aby nie ćwiczyć. To mnie obrzydza
"Nie mogłam się do tego sama odnieść, dlatego poprosiłam mojego chłopaka o pomoc"
Luke jest również moim pełnoetatowym opiekunem i fotografem / kamerzystą w niepełnym wymiarze godzin ?. Postanowiłam zrobić zdjęcia tego, jak wygląda życie osoby niepełnosprawnej. To zachęciło mnie do tego, aby podzielić się jeszcze bardziej intymnymi częściami niepełnosprawnego życia
"Większość zdjęć nie jest specjalnie pozowana tylko rejestruje moją rzeczywistość"
"To jest Luke. Mój chłopak, opiekun i kumpel kota. Jestem przekonana, że ktoś musi mu płacić grube miliony za to, moje ostatnie lata były najszczęśliwsze"
"Luke łapie mnie w najlepszych i najgorszych momentach. Nie ukrywam niczego - są fantazyjne obiady, ale są też wymioty pod prysznicem. Nie udaję"
"Chciałam pokazać więcej tej ciemniejszej i uczciwszej strony niepełnosprawności, więc mój partner i ja dokumentowaliśmy swoje codzienne życie"
"Dotarłam do tysięcy ludzi na całym świecie i otrzymałam możliwość propagowania zagadnień bliskich mojemu sercu"
Miałam bardzo ciężką rozmowę z moim lekarzem, który powiedział mi, że musi mi zwiększyć dawkę środków przeciwbólowych, ale ja po nich czuję się mimo wszystko gorzej. Popłakałam się, ale on powiedział, że musimy tak zrobić, bo teraz z dnia na dzień będzie coraz gorzej
"Nawet prysznice mogą być męczące, ale przynajmniej wtedy nikt nie widzi moich łez"
Prysznic dla mnie to jednocześnie bicie serca i relaks. Siedzę w specjalnym fotelu. To nie ma nic wspólnego z nagością. Luke przyłapał mnie na prysznicu i pomyślał, że to jeszcze jedno spojrzenie na doświadczenie, którym jest moja choroba
"Nie jestem dumna z moich osiągnięć, ale jestem dumna z przeszkód, które każdego dnia pokonuję"
"Wymioty, pot, drgawki i ból - to moje codzienne życie"
Rano było całkiem dobrze, ale w połowie dnia było tragicznie. Dostałam dreszczy, drgawek i nie czułam jak oddycham. To jest tak cholernie ciężkie... Ale jestem wdzięczna za dostęp do tak niesamowitej medycyny i że Luke był ze mną. On siedział po prostu przy mnie, gdy ja wykonywałam serię tych dziwnych i niekontrolowanych ruchów...
"Wtedy po raz kolejny musiałam pogodzić się z faktem, że mój stan nigdy się nie poprawi, a będzie coraz gorzej z dnia na dzień"
Widzimy wiele zdjęć chorych, którzy walczą z takimi chorobami, jak rak, ale większość z tych dolegliwości albo cię zabija, albo "zdrowiejesz", więc jeśli cierpisz, to stosunkowo krótko... Wszyscy jesteśmy wychowani tak, aby mieć nadzieję i wierzyć, że życie się poprawi. Ciężko odnaleźć się w takiej sytuacji jak ja, w której ta nadzieja jest nieosiągalna
"Jestem zła na to, że nie mam takiego życia jak Ty. Jestem zazdrosna. Chcę żyć tak jak Ty..."
Dziś byłam po prostu zła. Wściekła, że sprawni fizycznie ludzie narzekają na rzeczy w swoim życiu. Jeśli masz działające ciało i umysł, możesz ZMIENIĆ wszystko. Tak wiele osób traktuje swoją autonomię i ciało jako coś oczywistego. Nie potrafię zdobyć sympatii dla kogoś, kto tego nie rozumie. Musisz pomóc sobie. Przestań marudzić i bądź aktywny. Narzekasz na samotność? Przecież to możesz zmienić! Dołącz do grupy, która angażuje się w coś, co lubisz. Jesteś gruby? Zmień swoje nawyki. Czujesz się gorzej? Idź na spacer w słońcu. Nie próbuję uprościć depresji lub prawdziwych problemów, ale MOŻESZ TO ZMIENIĆ. Ja nie mogę. Utknęłam. Jestem taka zła. Moje ciało dyktuje mój dzień / życie. Jestem na Ciebie wściekła. Jestem zazdrosna. Chcę Twoje życia, ponieważ Ty je masz...
"Jestem wystarczająco dorosła, aby głosować, pić, prowadzić samochód i mieć dziecko, więc dlaczego nie mogę kontrolować, kiedy mam odejść w spokoju z tego świata?"
Pracuję z grupą o nazwie Dying with Dignity Queensland, aby przekonać i pracować z politykami, aby uchwalić odejście z tego świata pełne szacunku do chorego. W tym stanie, którym jestem mogę być jeszcze przez długie lata, ale to życie jest męką. Mogłabym poczekać, aż umrę naturalnie, ale może to być kilkadziesiąt lat bólu i cierpienia
"Luke zawsze mnie pociesza. ZAWSZE. Walczy o to, aby moja psychika dała radę i wiem, że wspierać mnie będzie w każdej decyzji"
"Chciałabym trzymać kciuki za lepszy stan mojego zdrowia, ale wiem, że to niemożliwe. Dlatego trzymam za to, abym mogła odejść w tej chwili, gdy będę czuła taką potrzebę..."
