Kategorie Życie

Kiedy się urodziła, jej skórę pokrywała dziwna warstwa. Mama nie była gotowa na diagnozę

Choć ma zaledwie 1,5 roku, w swoim życiu zdążyła doświadczyć już potwornego bólu. Wszystko za sprawą choroby genetycznej zwanej płodem arlekina lub rybią łuską arlekinową. W związku ze schorzeniem dziewczynka wymaga stałej opieki, którą wciąż zapewnia jej kochająca matka.

Narodziny dziewczynki

Kiedy 34-letnia Jennie Wilklow była w ciąży, lekarz zapewniał ją, że dziecko rozwija się jak najbardziej prawidłowo, co pozwalało odetchnąć z ulgą zestresowanym i zniecierpliwionym rodzicom. Niepokój zaczął się, kiedy matka została zmuszona do przeprowadzenia cesarskiego cięcia w 34. tygodniu ciąży. Dziewczynka, której nadano imię Anna, przyszła na świat we wrześniu 2017 roku. Chociaż operacja i poród zakończyły się sukcesem, szybko okazało się, że coś jest nie tak z córką Jennie.

Problemy ze skórą dziecka

Nic nie zapowiadało problemów. Po chwili jej skóra zaczęła twardnieć i pękać. Na całym ciele powstały otwarte rany… Lekarze i pielęgniarki byli widocznie wstrząśnięci – wspomniała w rozmowie z magazynem „People” Jennie Wilklow

Wkrótce potem u małej dziewczynki zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną zwaną rybią łuską (płodem arlekina) – schorzenie, które wpływa nie tylko na wygląd dziecka, ale także i przede wszystkim na jego codzienne funkcjonowanie.

Rybia łuska – co to takiego?

Rybia łuska to grupa uwarunkowanych genetycznie chorób skóry, w przebiegu których na ciele pojawiają się zmiany przypominające łuskę ryb. Zmiany, które w konsekwencji prowadzą do skurczów klatki piersiowej, problemów z oddychaniem i jedzeniem. O ile w przeszłości maleństwa z tym schorzeniem przeżywały zaledwie kilka dni, dzisiaj, dzięki rozwojowi medycyny, osoby chore na rybią łuskę mogą żyć znacznie dłużej.

Pierwsze dni życia

Pierwsze dni życia maleństwa były dla Jennie bardzo trudne. Zdawała sobie sprawę z powagi sytuacji, ale kochała swoją córeczkę i była pewna, że dzięki miłości da radę. Jakiś czas temu Jennie założyła konto na Instagramie, gdzie dokumentuje zdjęcia swojej córeczki.

Teraz wiem, że kocham swoją córeczkę całym sercem. Anna jest dla mnie, a ja dla niej i nie wyobrażamy sobie, żeby mogło być inaczej

Kiedy się urodziła, jej skórę pokrywała dziwna warstwa. Mama nie była gotowa na diagnozę
Hope for Anna / Facebook

Anna Wilklow ma już prawie półtora roku

Dzisiaj dziewczynka mieszka wraz z kochającą mamą w Highland w Stanie Nowy Jork. Anna wciąż wymaga stałej, intensywnej opieki. Oprócz tego, że jej skóra musi być często nawilżana specjalną maścią, rodzice muszą uważać, by w rany na ciele córki nie wdała się infekcja, która mogłaby być bardzo ciężka do wyleczenia. Dodatkowo Jennie kąpie małą kilka razy w ciągu dnia, karmi i zabiera na cotygodniową terapię oraz codwutygodniową fizykoterapię, która jest w przypadku córki niezbędna.

Zdecydowałam się przerwać pracę, by być z nią przez cały czas. Jestem szczęśliwa, że podjęłam taką decyzję. Ona naprawdę wiele znosi i nigdy nie narzeka, więc ja też tego nie robię

Kiedy się urodziła, jej skórę pokrywała dziwna warstwa. Mama nie była gotowa na diagnozę
Hope for Anna / Facebook

Koszty leczenia

Niestety, koszty wieloetapowego leczenia znacznie przewyższają możliwości finansowe rodziny. Z tego tytułu przyjaciel rozpoczął zbiórkę pieniędzy na leczenie małej Anny na portalu GoFundMe. Dodatkowo mama chorej dziewczynki stara się poprzez media społecznościowe na podstawie własnych doświadczeń uświadomić innych ludzi, czym tak naprawdę jest płód arlekina i jak radzić sobie z tą nietypową chorobą.

Anna jest zawsze uśmiechnięta i kochająca. Potrafi skraść człowiekowi serce. Uśmiecha się nawet, gdy cierpi. Wiele się od niej nauczyłam – jak sobie ufać, jak być dla siebie dobrą, jak starać się jeszcze bardziej

Więcej zdjęć dziewczynki znajdziecie tutaj.

Nie pozostaje nam nic innego, jak trzymać kciuki za całą rodzinkę. Mamy również nadzieję, że pewnego dnia znajdzie się środek, który pozwoli odetchnąć z ulgą małej Annie.