in

Andrea Ivonne z powodu ciężkiej choroby żyje jak wampir. Światło mogłoby ją zabić

Andrea Ivonne ma 26 lat i żyje tak jak większość z nas nawet sobie nie wyobraża. Z domu może wyjść jedynie po zmroku. W jej mieszkaniu znajdują się zasłony, które nie przepuszczają promieni UV. Ze światem zewnętrznym kobieta porozumiewa się w większości za pomocą mediów społecznościowych. Jak jej się żyje w ciemnościach? Dlaczego właśnie w taki sposób musi funkcjonować?

Większość 26-latków uwielbia spędzać czas na słońcu z przyjaciółmi, ale życie tej młodej kobiety wygląda zupełnie inaczej

Andrea unika słońca i żyje jak wampir. Jej życie rozgrywa się cały czas pod osłoną nocy… Cierpi na eroderma pigmentosum (XP), a po polsku – na skórę pergaminową. To oznacza, że jej skóra nie może naprawić uszkodzeń DNA spowodowanych przez światło słoneczne. Do tej pory nie został jeszcze znaleziony lek, który sprawiłby, że chorzy mogliby przestać unikać słońca i nie monitorować zmian skórnych.

Andrea Ivonne Udostępnij

Choroba 26-latki sprawia, że jej życie nie wygląda tak jak jej rówieśników. W tej chwili dodatkowo przechodzi menopauzę

Andrea mimo tego że jej stan jest naprawdę poważny, stara się cieszyć się z życia. Dobrze zna wszystkie prognozy lekarzy i średnią długość życia, która wynosi zaledwie 37 lat. Jej to jednak nie zraża. Chce żyć pełną piersią. Nie godzi się na to, aby XP rujnowało jej życie. Nadal mieszka z rodzicami w słonecznej Kalifornii, gdzie przez 146 dni w roku mocno świeci słońce.

choroba skóryUdostępnij

„Po prostu uwielbiam być tym człowiekiem, którym jestem. Jestem szczęśliwa”

W tej chwili przechodzę menopauzę i można pomyśleć, że jest to dla mnie tragedia, ale nic z tych rzeczy. Nie urodziłam się do tego, aby zostać matką. W tej płaszczyźnie mój organizm zgadza się z tym, co myślę. Nie potrzebuję dziecka, aby czuć się spełnioną kobietą. Jestem spełniona z tego powodu, że cieszę się z tego, jakim jestem człowiekiem

Życie 26-latki i jej rodziców, jak wcześniej wspomnieliśmy, pokrywa mrok. To oznacza, że w ciągu dnia w ich domu musi być ciemno. Ciężkie zasłony wiszą w oknach i blokują promienie. Rodzina może używać tylko żarówek LED, a Andrea musi nosić przy sobie światłomierz, ochronną czapkę i maskę.

Andrea Ivonne Udostępnij

Andrea Ivonne ma świadomość tego, że posiadanie XP zwiększa ryzyko rozwoju wszystkich rodzajów raka skóry, w tym czerniaków

Od chwili gdy skończyła 6 lat, przeszła 27 operacji. Od tamtego momentu zdaje sobie sprawę z tego, że jej życiu grozi niebezpieczna choroba, ale najbardziej na świecie pragnie tego, aby normalnie żyć.

Gdy uczyłam się tego, jak żyje się z XP, przechodziłam wiele etapów. Zdarzało się, że w dzieciństwie promienie słońca mnie dosięgnęły. To ból, którego nie da się opisać. Najbardziej bolą jednak oczy. Ma się wrażenie, jakby ktoś je wręcz wypalał. Dziś już wiem, jak się poruszać i co robić, aby nie cierpieć. Noszę kapelusz, który ma ochronną osłonę i jeśli muszę wyjść na zewnątrz w świetle dziennym, najpierw korzystam ze światłomierza. Nie ruszam się z domu, jeśli światło jest za mocne. Śpię normalnie w nocy i wstaję rano, tak jak inni ludzie. Różnica polega na tym, że nie wychodzę za dnia. Pracuję w domu na moim blogu i na moim kanale YouTube

życie z chorobąUdostępnij

Andrea Ivonne przyznaje, że teraz poza XP bardzo męczy ją dodatkowo menopauza

Normalnie miałabym ją za około 20 lat, a w mojej sytuacji muszę przechodzić ją teraz. Moje ciało jest tak zmęczone. Dużo się męczę, moje nastroje są zmienne. Migreny wracają i wiele innych rzeczy dzieje się ze mną, które są dla mnie nowością. Zdaję sobie sprawę z tego, że menopauza wiąże się z moją chorobą – zresztą wiele dolegliwości ma z tym związek. Czasem zastanowię się dłużej nad tym, że średnia długość życia takich osób jak ja wynosi niewiele ponad 30 lat. Jednak równie szybko jak ta myśl wpada mi do głowy, to tak samo szybko chcę się jej pozbyć.

Jestem naprawdę szczęśliwa i widzę, jak piękne jest życie i na tym chcę się skupić. Cztery lata temu miałam naprawdę poważną depresję, ale potem postanowiłam nauczyć się kochać siebie i akceptować to, co mnie spotkało. Nie zmienię tego i muszę z tym żyć. Pomogły mi inspirujące książki, joga i medytacja. Nigdy nie przypuszczałam, że da mi to takie ukojenie

Cóż za pozytywne podejście do choroby i życia. Andrea, brawo!

Źródło: mirror.co.uk, youtube.com, nightlensblog.com, twitter.com | Fotografie: twitter.com