×

9-miesięczna Hania potrzebuje pomocy. Kwota na jej operacje jest olbrzymia

9-miesięczna Hania cierpi na rzadką chorobę. Musi przejść operację głowy w Dallas. Rodzice dziewczynki proszą o pomoc w zebraniu sumy potrzebnej do jej leczenia.

9-miesięczna Hania

U malutkiej Hani zdiagnozowano zespół Crouzona/Pfeiffera. To rzadkie schorzenie objawia się przedwczesnym skostnieniem czaszki, co doprowadza do licznych deformacji. Zwykle przypomina to liść koniczyny. Za ten stan odpowiada mutacja genu FGFR2 i zwykle tylko 20 proc. dzieci przeżywa pierwszy rok.

Pomimo tego maleństwo rozwija się prawidłowo i poza samym kłopotem z główką, nic jej nie dolega. Dlatego rodzice robią wszystko, aby zapewnić jej normalne życie. Okazuje się, że jej schorzenie można skorygować, jednak Hanię czeka kilka skomplikowanych operacji.

Jak tłumaczy jej tata, Marek Krakowski:

Choroba, jak widać u Hani, objawia się tym, że ma bardzo nietypowy kształt głowy, a jest to wynikiem tego, że w ciąży zrosły się prawie wszystkie szwy czaszki. Co spowodowało, że rosnąca głowa zaczęła się deformować.

Rodzice Hani proszą o pomoc

Rodzice podjęli się tytanicznego wysiłku dla swojej malutkiej córeczki. Okazało się, że w klinice mieszczącej się w Dallas przeprowadzano już zabiegi dla osób z zespołem Crouzona/Pfeiffera. Tamtejsi specjaliści są w stanie skorygować wady układu kostnego. Dziecko będzie zmuszone co kilka lat jeździć na takie zabiegi, ale będzie mogło żyć normalnie.

Julita Krakowska nie ma zamiaru ustąpić i będzie walczyć o zdrowie dla swojej córeczki:

Hania jest ciekawa świata, kocha ludzi i swojego kota. Marzyłabym o tym, żeby w przyszłości miała przyjaciół. Aby normalnie się rozwijała, aby była akceptowana społecznie… i o tym marzę dla niej, tak. Przede wszystkim.

Takowa korekcja jak to zwykle bywa z eksperymentalną medycyną, kosztuje naprawdę olbrzymie pieniądze. Dlatego bliscy Hani zorganizowali zbiórkę, a do celu już nie brakuje zbyt wiele!

Pierwsza wizyta miałaby mieć miejsce wiosną 2021 roku. Lekarze podkreślają, że najlepszy jest moment, gdy Hania skończy 12 miesięcy. Brany jest pod uwagę scenariusz pogorszenia się stanu dziewczynki. Wówczas zabieg zostanie przeprowadzony wcześniej.

Do tej pory udało się uzbierać ponad 490 tys. zł i pozostało niecałe 10 tys. złotych do zebrania!

Źródła: www.medonet.pl, zrzutka.pl
Fotografie: Zrzutka.pl (miniatura wpisu), Zrzutka.pl

Polecane

Może Cię zainteresować