Mama wkłada do wanny 15-latka, a on błaga ją, aby przestała. Serce pęka na jego widok…
Jonathan Pitre z Kanady ma zaledwie 15 lat, ale za sobą przeżycia, których nie powinien przechodzić żaden nastolatek. Chłopiec choruje na pęcherzowe oddzielanie się naskórka.
W środowisku medycznym nazywany jest chłopcem – motylem. Wdzięczna nazwa, za którą kryje się ogromne cierpienie i ból.
Jonathan cierpi na tę rzadką chorobę od urodzenia. Jego skóra jest niesamowicie krucha i wrażliwa – tak jak skrzydła motyla. Każdy ruch może być olbrzymim zagrożeniem.
Całe ciało pokryte pęcherzykami, które pękają i doprowadzają do tego, że skóra odchodzi od ciała płatami…
Nawet tak proste rzeczy jak jedzenie czy picie powoduje ból, którego nie sposób sobie nawet wyobrazić.
Najgorsze jest to, kiedy Jonathan musi się kąpać. Raz w tygodniu pomaga mu w tym mama, która musi patrzeć na cierpienie swojego ukochanego dziecka.
Tina powoli wkłada synka, schyla się i ściąga bandaże… Jeden po drugim. Oboje wtedy płaczą. Serce matki pęka, gdy widzi, jak jej dziecko cierpi.
Za każdym razem błaga mnie o to ze łzami w oczach, abym tego nie robiła, ale muszę, bo to jest dla jego dobra. Nie mamy wyjścia i musimy co tydzień przez to przechodzić. Bandażuję jego spierzchnięte, spuchnięte i całe w pęcherzach ciałko. Cała kąpiel i pielęgnacja trwa 3 godziny.
Przez ciężką chorobę Jonathan ma bardzo dobry kontakt ze swoją mamą, która robi wszystko, aby jak najlepiej opiekować się swoim dzieckiem.
Jesteśmy świetnym zespołem. Nie wiem, co bym zrobił bez mamy…
Fizyczny ból przeżywa Jonathan, ale Tina także cierpi. Jaka matka byłaby w stanie znieść widok swojego ukochanego dziecka, które aż tak cierpi?
Jonathan przez wiele lat myślał, że tylko jego spotkała taka tragedia. W 2012 roku poznał inne dzieci, które cierpią na to samo.
Nie miałem szczerze mówiąc pojęcia, że istnieją ludzie tacy jak ja. Teraz to wiem i czuję się silniejszy.
Zainspirowało go to do zbierania pieniędzy, dzięki którym mógłby pomóc nie tylko sobie, ale innym dzieciom. Fundacja zebrała ponad 100 tysięcy dolarów. Ważne dla Jonathana jest także to, aby jak najwięcej ludzi dowiedziało się, czym jest pęcherzowe oddzielanie się naskórka.
Jonathan postawił sobie także za cel, aby nie poddać się i walczyć. Dobrze zdaje sobie sprawę z tego, że nie dożyje nawet 30 lat.
Wieme, że pewnie nie dożyję trzydziestki. Mam już za sobą połowę życia, dlatego chcę przeżyć to, co mi zostało najlepiej jak tylko będę potrafił.
W 2014 roku udało mu się spotkać z ulubioną drużyną hokeja.
W 2016 roku Jonathan zdecydował się na nowatorską terapię przeszczepu szpiku kostnego. Dawcą została jego mama.
Lekarze najpierw pobierają szpik od Tiny, aby później móc wstrzyknąć go Jonathanowi.
Lekarze są dobrej myśli i mają nadzieję, że to choć trochę pomoże nastolatkowi. Najważniejsze jest, aby jego organizm przyjął komórki mamy. To znacznie poprawiłoby jakość jego życia.
Jonathan to silny, młody człowiek. Odnalazł w sobie energię i chęci na to, aby walczyć. Mamy ogromną nadzieję, że mu się uda.
