Gdy się urodziła lekarze uznali, że jest zdrowa. Wkrótce rodzice zauważyli coś niepokojącego
Każdy rodzic pragnie, aby jego dziecko urodziło się zdrowe i bez żadnych komplikacji, niestety nie każda rodzina może cieszyć się takim szczęściem. Zdarza się, że czasami symptomy poważnych chorób mogą być widoczne dopiero po kilku tygodniach lub nawet miesiącach po narodzinach. To właśnie w tym czasie rodzice muszą bacznie obserwować swoją pociechę i szybko reagować, gdy tylko coś będzie nie tak.
Po bezproblemowym porodzie, rodzice zauważyli coś niepokojącego
Pewna para z Kanady nie mogła się doczekać, aż ich pierwsza córeczka przyjdzie na świat. Cała ciąża przebiegła pomyślnie, a poród odbył się bez komplikacji. Robin i jego żona Kirk byli szczęśliwi, gdy lekarze powiedzieli, że dziewczynka jest zdrowa, lecz gdy tylko zabrali niemowlę do domu zauważyli, że Ever ciągle jest smutna. Nieważne jak bardzo się starali, dziewczynka ciągle płakała, nie chciała jeść i była bardzo wybredna podczas posiłków. Po trzech tygodniach bezsilni rodzice postanowili zawieźć maleństwo do szpitala.
Niestety, lekarz nie miał dobrych wiadomości
Okazało się, że Ever cierpi na GERD – bardzo poważną formę choroby refluskowej przełyku. Diagnoza i odpowiednie leczenie sprawiło, że stan dziewczynki poprawiał się. Ever stawała się coraz szczęśliwszym dzieckiem, co znowu wprawiło rodziców w zakłopotanie. Ich córeczka ciągle się uśmiechała i śmiała bez powodu. Kirk i Robin byli przekonani, że znowu dzieje się coś niedobrego. Przed drugimi urodzinami dziewczynki, lekarze stwierdzili, że cierpi ona na zespół Angelmana. Rzeczywistość stała się bardzo trudna dla rodziców Ever.
Nigdy nie słyszałem o zespole Angelmana. To dziwne, że coś o czym nie miało się pojęcia staje się ważną częścią Twojego życia.
To rzadkie genetyczne zaburzenie neurologiczne dotyka jedno na 15 tysięcy noworodków. Głównymi symptomami choroby jest wada wymowy, problemy z ruchem i równowagą, częste radosne zachowanie, trzepotanie rękami, słaba koncentracja oraz opóźnienia rozwojowe. Jednym z najpoważniejszych symptomów zespołu Angelmana jest brak snu. Osoby cierpiące na tę chorobę są zdolne spać mniej niż 4 godziny na dobę.
Dla Robina i Kirk jest to największy problem
Opiekują się nią tylko we dwójkę, a przy codziennych domowych obowiązkach, pracy i wychowaniu Ever, brak snu powoduje duże przemęczenie.
Jesteśmy tylko ludźmi i musimy spać… ale nasza córeczka nie ma takiej potrzeby. To naprawdę niesamowite, że ona może funkcjonować bez odpoczynku!
Kolejnym zmartwieniem rodziców jest fakt, że córka ma już ponad 2 lata, a nie wypowiedziała jeszcze ani jednego słowa. Wiedzą, że Ever być może nigdy nie będzie mówić, lecz wciąż modlą się i wierzą, że los będzie inny.
Na chorobę dziewczynki nie ma lekarstwa, lecz wciąż robione są kolejne badania
Rodzina jest dobrej myśli i wierzy, że wkrótce znajdzie się rozwiązanie, które uleczy ich maleństwo.
Myślę, że ona jest niesamowita, a dla mnie, jako mamy jest perfekcyjna. Bardzo bym chciał, aby powstało lekarstwo, ponieważ jej życie stałoby się o wiele prostsze. Mogłaby samodzielnie jeść i mówić nam o swoich potrzebach. Wszystko to poprawiłoby jakość jej życia, lecz w tej chwili Ever jest szczęśliwa i dla mnie to jest najważniejsze.
